Jag skall berätta en historia om varför tomten och boendet på ön är så betydelsefullt och personligt för mig. Som bebis var jag sjuk ofta, jag gick inte upp i vikt som jag skulle, jag spydde oftare än andra barn och var infektionskänslig. Mina föräldrar sökte vård gång på gång, men man hittade aldrig någon riktig anledning förrän vid ettårskontrollen på BVC. Där var det en läkare som kände till den ”sjukdom” jag är född med och helt plötsligt skickades det remisser och utredning drogs igång. Detta var början på en årslång sjukhusvård av mig med ett antal operationer osv.
Vad var det då jag drabbats av? Jag väljer att citera en kirurg då det han skriver är så tydligt!
”…det handlade om Hirschsprung. Den innebär att tarmen, helt eller delvis, saknar nervceller. Därmed förlorar tarmen sin rörlighet, den kan inte bearbeta och förflytta maten som den skall. Följden blir att att födan stockas i tarmen med en enorm bakterieöverväxt som följd. Tarmens naturliga barriärskydd förstörs och bakterier strömmar ut i blodbanan. Det är ett omedelbart livshotande tillstånd. Barnen blir dödssjuka och måste få intensivvård.
– Tarmen blir som en kloak…” säger transplantationskirurgen Gustaf Herlenius i GP
Och det är faktiskt det man efteråt sade till mina föräldrar, att de hade tur att de inte hade förlorat mig. För jag kunde lika gärna dött av förgiftning någon av alla de gånger mina föräldrar sökte vård men man inte kunde finna någon orsak.
Livet med Hirschsprungs (som alltså är en ärftlig avsaknad av nerver i litet parti av tarmen, som leder till krampaktig förträngning av denna del, medan den övre delen av tarmen vidgas vilket ger sjukdomen dess andra namn Megacolon (=Förstorad tjocktarm) (Källa Privatmedicin)) är ett liv fyllt med magont, förstoppningar, diaréer, trötthet, huvudvärk, matthet och ständig koll på vart närmsta toaletten finns. Ett liv fyllt av fullständig kontroll på mat och dryck. Ett liv kantat av en gnagande oro och en enorm rädsla för att tappa kontrollen över sin mage genom ex. matförgiftning, magsjuka eller enterokolit. För än idag kan en sådan obalans bli livshotande för mig.
Jag iklädd sjukhuskläder på S:t Görans barnsjukhus någon gång 1975-76.
Efter cirka ett års vård på S:t Görans barnsjukhus var livet inte tillbaka till normalt, för detta är en livslång sjukdom, men i alla fall så gott som färdigbehandlat. Mina föräldrar och jag skulle hitta tillbaka till en vardag där saker och ting skulle fungera och där den tidigare svårt sjuka flickan skulle bygga upp kondition, muskler och balans för att hinna ikapp mina jämnåriga motoriskt samt genom motion hålla sjukdomen i schack. Mina föräldrar resonerade som så, att naturlig motion måste vara bäst, och köpte därmed den mest oländiga och kuperade tomten ute på ön och byggde där ett hus för oss att njuta och återhämta oss från en svår sjukdomstid. På den tomten kunde jag, 2 år gammal tulta runt på de hällar och dalar bara minuter från en säng att vila i när tröttheten slog till.
E på väg över berget till sin kompis precis som jag sprang till mina kompisar när jag var liten.
Huset och tomten är därför en betydelsefull bit utav mig och mitt välbefinnande sedan över 40 år tillbaka!
